Diamo via ad un nuovo inizio, inaugurando il nuovo sito del Forum che, a quasi 30 anni dalla sua nascita, cerca di adeguarsi ai tempi e alle nuove forme di comunicazione dandosi una veste più gradevole, dinamica, intuitiva e attraente.

Abbiamo bisogno di essere più visibili per far arrivare meglio le nostre voci, le voci di tutte quelle realtà associative operanti nella difesa dei diritti dei cittadini che si confrontano con la Sanità, con un punto di vista complessivo che guarda guardi al complesso dell’advocacy, delle persone portatrici di malattie croniche e/o rare, o che comunque si devono misurare con un sistema sanitario sempre più difficile da raggiungere nelle forme previste dal nostro ordinamento Costituzionale.

Questo non vuol dire mettere in secondo piano le problematiche legate al mondo dei trapianti e della donazione, principi inossidabili per i quali ci siamo costituiti , anzi; il trapianto infatti è la conclusione di un percorso di cura, è una terapia sostitutiva che permette la sopravvivenza o il miglioramento delle condizioni di vita di persone con particolari patologie.

Il Servizio Sanitario Nazionale in Italia ha subito diverse modifiche dalla sua nascita; nel 1978, con la legge 883 fu istituito di fatto basandosi su tre principi fondamentali e fondanti: l’universalità, l’uguaglianza e l’equità.

Per dirla in parole povere tutti avevano diritto alle cure, senza distinzione alcuna e senza alcun costo.

È evidente anche ai più distratti che non è più così !

Le motivazioni addotte sono molteplici ed alcune hanno anche un loro fondamento, c’è stata sicuramente leggerezza nella gestione da parte di alcune figure di Amministratori pubblici, i medici di famiglia hanno spesso assecondato i pazienti in esami e cure non indispensabili, da parte “nostra” una sottovalutazione dell’importanza di alcuni presidi spesso ingolfati senza una effettiva necessità.

Abbiamo tutti le nostre responsabilità ma non c’è dubbio che chi si è offerto di amministrare ha dimostrato, senza distinzione di parte politica, una mancata propensione alla programmazione, un adeguamento allo stato di fatto, insomma spesso, troppo spesso si è scelta la più comoda posizione dell’osservatore privilegiato anziché quella, decisamente più scomoda della presa in carico del problema con la proiezione nel futuro.

Oggi il primo argomento che ci troviamo ad affrontare parlando di sanità pubblica è il diritto alla cura, spesso sminuito utilizzando un termine altrettanto gravoso ma meno impattante che è “liste d’attesa”, due facce dello stesso problema;  di fatto se le liste di attesa lunghe oltre il consentito mi impediscono di raggiungere in tempi utili la cura, il mio diritto è negato!

A meno che… si perché la soluzione c’è ed è legata alla propria disponibilità economica.

Pensate che proprio in questi giorni la Conferenza Stato-Regioni ha approvato uno dei decreti collegati al decreto legge sulle liste d’attesa varato da questo Governo nel 2024, e questo ci fa capire quanto sia pressante il problema.

Secondo il presidente della Fondazione GIMBE, Nino Cartabellotta, il decreto firmato dal Ministro Schillaci non risolve il problema dell’accesso alle cure, che invece richiede “investimenti consistenti sul personale sanitario e coraggiose riforme organizzative”. “Concentrarsi esclusivamente sui lunghi tempi di attesa senza risolvere le cause profonde della crisi – osserva il presidente – è un approccio semplicistico che guarda al dito invece che alla luna”.

E anche secondo noi il punto è questo, così come in passato con altri Governi ed altre maggioranze politiche, abbiamo notato la mancanza di una progettualità volta a risolvere il problema, uscendo dall’alibi dell’emergenza che vede il proliferare di Commissari, Cabine di regia e tentativi di rabbonire le Associazioni di Advocacy inserendole in improbabili strumenti di risoluzione del problema, finendo per concludere che “tutti vorremo ma mancano i fondi”.

Ma nessuno ci dice con chiarezza come si sta pensando di organizzare un futuro in cui, visto l’aumentare dell’aspettativa di vita, il problema sarà sempre più pressante.

E qui torniamo all’inizio del ragionamento per cui il trapianto è l’ultimo passo di un iter, una gara ad ostacoli dove le penalità sono rappresentate proprio dalla difficoltà a compiere il percorso diagnostico che ci permetterà di entrare, una volta trovato il donatore compatibile, nel percorso virtuoso di rinascita o, nei casi più gravi, di sopravvivenza con organi vitali che ce lo consentano.

Siamo felici ogni volta che leggiamo i report sull’aumento dei trapianti eseguiti, ma ci chiediamo, ed abbiamo chiesto ai professionisti votati a questo nobile obiettivo, quanti siano coloro che non raggiungono il trapianto perché non riescono a compiere il percorso di immissione in lista di attesa considerando che, stante la drammatica situazione dei tempi di attesa per gli accertamenti, al compimento dell’ultima analisi richiesta, la prima effettuata potrebbe essere considerata scaduta.

Chiediamo quindi, in virtù del ragionamento fatto, che i centri di riferimento che decidono di immettere in lista di attesa trapianto un paziente, non gli consegnino richieste ma risposte.

Siamo certi che la sensibilità degli operatori saprà ancora una volta emergere con chiarezza e che, in un’azione congiunta con le Associazioni di pazienti, possano sopperire alla mancata progettualità ancora presente in molti scranni.

Noi ci siamo e ci saremo sempre, di passi ne abbiamo fatti tanti, a volte anche sbagliando direzione probabilmente, ma sempre in buona

fede e sempre pensando che le impronte che avremmo lasciato sarebbero state un buon segnale per chi ha dovuto percorrere strade simili alle nostre.

Questo è il senso del nostro impegno a servizio della comunità.

Non abbiamo mai girato il capo dall’altra parte quando qualcuno ci ha parlato dei suoi problemi, li abbiamo fatti diventare nostri, abbiamo sempre sostenuto che “chi non vive per servire, non serve per vivere” e noi abbiamo vissuto e continuiamo a vivere per servire.

Leonardo Loche